Omgaan met de meningen van anderen, hoe doe ik dat?

Je bent zwanger en ineens heeft iedereen een mening. Op het moment dat iedereen weet dat jij moeder wordt, vliegen de (goedbedoelde) adviezen en de meningen van anderen je om de oren. Maar wanneer je jong zwanger bent, lijkt het nóg erger te zijn. Van afkeurende...

Moeder én professional

Al sinds de geboorte van mijn oudste zoon heb ik het gevoel dat er iets met hem is. Ik kon er de vinger niet op leggen, maar dat er iets is dat voelde ik.. Er werd gezegd ‘je wilt iets zien’ en ‘ je kijkt teveel naar hem met een therapeutische blik’. Het klopt wel dat...

Geef je huis sfeer deze herfst

Het wordt kouder, eerder donker en de bladeren verkleuren. Tijd om de zomer achter je te laten en je huis warm en gezellig te maken. Met deze vier tips lukt dat zeker. 1. Houd een grote schoonmaak We denken er vaak aan om het huis een lenteschoonmaak te geven, maar we...

Je huis decoreren zonder kerstboom

Wil je wel je huis decoreren als de feestdagen eraan komen, maar dan zonder kerstboom? Dan kan het soms best lastig zijn om dat voor elkaar te krijgen. Een kerstboom hoort voor veel mensen nu eenmaal bij kerstmis, en veel decoratie is daar dan ook op toegespitst. Toch...

Nu in de bioscoop: familiefilm Mijn Moeder is een Gorilla

Mijn moeder is een gorilla! Wat zou er gebeuren als jouw moeder niet zomaar een moeder was, maar een gorilla? Alle kinderen in het weeshuis waar Jonna ook woont, willen dolgraag geadopteerd worden in een fijn gezin. Jonna droomt van een lieve mama en op een dag is het...

Dansen, fietsen, klimmen en voetballen, allemaal dingen die kinderen graag doen. Joey droomde ervan om dit allemaal te doen. Graag hadden we hem hier aan je voorgesteld, maar door zijn spierziekte kon hij zijn dromen niet laten uitkomen.

In de nieuwe video van het Prinses Beatrix Spierfonds zie je verschillende kinderen, ieder kind draagt een masker van Joey en doet iets waar Joey altijd van had gedroomd: gitaar spelen, fietsen, dansen, voetballen. Dan zie je beelden van Joey zelf en wordt duidelijk waarom hij al deze dromen zelf niet kon waarmaken:

Omdat veel mensen niet precies weten wat een spierziekte inhoudt, lanceert het Prinses Beatrix Spierfonds de nieuwe campagne 'Joey'. Hiermee wil het fonds de aandacht en het begrip van de ernst van een spierziekte vergroten. In de hoofdrol van de campagne staat de dappere ambassadeur van het fonds, Joey. Vanaf zijn geboorte had hij de spierziekte SMA, waardoor hij in een rolstoel zat en veel zorg nodig had. Joey is helaas in januari 2016 op 7-jarige leeftijd overleden als gevolg van zijn spierziekte.

Met bovenstaand filmpje wil het fonds de herinnering aan de positieve en sterke Joey levend houden, maar tegelijkertijd ook duidelijk maken dat een spierziekte een ernstige ziekte is. Een ziekte die al je spieren aantast en je hele leven beheerst, met soms de dood tot gevolg. Een heftige boodschap die een gevoelige snaar kan raken bij mensen, maar door de ernst van een spierziekte te belichten hoopt het Prinses Beatrix Spierfonds dat steeds meer mensen in actie zullen komen.

Met elke donatie zijn we een stapje dichterbij een oplossing of therapie voor mensen met een spierziekte. Help je mee? Ga naar de website om ook je steentje bij te dragen.

Ambassadeur Joey

Toen Joey 6 maanden oud was, voelde zijn moeder aan dat er iets mis was. Na vele onderzoeken kregen Nicole en Marcel, Joey's ouders, te horen dat Joey de spierziekte SMA had en de volwassen leeftijd waarschijnlijk niet zou halen. Een afschuwelijk en verdrietig bericht om als jonge ouders te horen dat je kindje waarschijnlijk niet oud zal worden. Marcel, Joey's vader:

‘Mensen hebben vaak geen idee wat het hebben van een spierziekte betekent, laat staan dat ze weten hoe ernstig een spierziekte kan zijn. Joey was zo’n vrolijke jongen, stond centraal in ons gezin, samen naar de voetbal, samen lekker eten, samen lol maken. Zijn spierziekte had hij geaccepteerd. Hij haalde ons als ouders vaak uit een dal, als wij het er even moeilijk mee hadden. Joey was heel sensitief, hij wist vaak al wat je dacht voordat je het zei. Dat de spierziekte onverwacht toch van hem gewonnen heeft, is voor ons een onvoorstelbaar verdriet en het gemis is verschrikkelijk groot. Het is belangrijk dat iedereen weet hoe ernstig een spierziekte kan zijn, zodat veel mensen in actie komen of helpen met de strijd tegen spierziekten. Wellicht kunnen we samen spierziekten de wereld uit helpen.'

SMA is een erfelijke ziekte waarbij de spieren steeds zwakker worden om uiteindelijk te verlammen. Voor de ziekte die Joey had, SMA, is nog geen medicijn. Wel lopen er verschillende onderzoeken en worden voorlopers van medicijnen getest. Een aantal onderzoeken is al in een verder stadium, waarbij de eerste medicijnen worden getest bij patiënten. De eerste resultaten zijn veelbelovend, maar er moet nog veel meer onderzoek gedaan worden.

Steun het Prinses Beatrix Spierfonds

Met jouw bijdrage kan er meer onderzoek worden gedaan naar spierziekten zoals SMA. Alle hulp is welkom! Kijk op Prinsesbeatrixspierfonds.nl/joey of doneer tijdens de landelijke collecteweek van het Prinses Beatrix Spierfonds van 11 tot en met 17 september.

Dit blog is tot stand gekomen in samenwerking met het Prinses Beatrix Spierfonds.